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輪椅爸爸戰勝一公升眼淚
錢榮龍

   

   

        往年,日本暢銷書《一公升眼淚》以絶症少女亞也的故事,引起各界對罕見腦神經內科疾病「小腦萎縮症」的關注,其日劇與電影版亦備受注意。現估計本港此症的患者不足千名。因暫無有效的根治方法,病人都依靠復康治療與堅強意志,克服身體上的種種限制。本人就是此絶症的患者,但活在頑疾中,不一定要與淚同行。作為一個「輪椅爸爸」,懂得苦中作樂,令我沒被頑疾打倒,反而令我們一家三口互相愛惜。

                    四十幾年前,母親剛誕下我,我就與「病」字結下不解之緣。醫生證實我患了先天性心漏病,他告訴媽媽以當時的醫學科技,是完全不能把我醫好的。最長只能活到十八歲。從此我就一直徘徊在生死邊緣,不過接受了一次心臟手術後,奇蹟地得以痊癒。接着,我的人生道路一切順利,太太誕下女兒,過着安逸的生活。

             誰不知,一個慘痛的經歷,就改變了以後我的生活方式。當時,是小腦萎縮症發病初期,走路步履不穩,身體失重心,在街道跌得頭破血流,「後尾枕」還留下了大疤痕,真是刻骨銘心!

               一如大部分患者,最初都找不到病因,因醫生告知暫無有效的根治藥物和方法。有見及此,我試盡各種方法:如針灸、推拿、腳底按摩,也曾在內地試盡蠍子蜈蚣等偏方。

             幾經輾轉,目睹自己的身體狀況逐步惡化,我反而最終欣然接受,用正面樂觀態度面對「絶症」。病患者最了解自己的身體,一切病情變化其實了然於心。反之,太太思慮過多,皆因此症最終或會全身癱瘓,難怪她憂心忡忡。 

                家裏沒有倒瀉一公升眼淚有完美的」倒是笑聲不絶;本人自有一套處世哲學去化解負面情緒:「也許上帝做漏了兩粒螺絲給我,唯有經常地修理,人是沒有完美的」。。回想起發病初期,我只好躲在家,足足隱蔽了一年,整天胡思亂想。一切起居飲食,以至情緒掌管,幸得太太和女兒全力扶持。一家人加入了一些病人組織,互勵互勉,的確能在深谷裡冒出頭來,堅定前行,再次燃亮自己,活出生命的光輝。我已是發病中期,肢體搖晃,動作反應遲緩,肌肉不協調感加重,女兒稱呼我:「輪椅爸爸」,我亦告訴她:「人生好像一本書,劇情早已寫好,翻到那一頁便知會發生什麼事。而每一本書都與別不同,有的精彩,有的迂迴曲折,有些只得幾頁就沒有了。我這一本還在翻閱中,還要繼續寫,尚未到大結局」。

               我借此次機會,激勵各位會友對自己要有信心,也要建立別人的信心,盡量發揮自身的能力,開拓生活的空間,共同畫出美麗的彩虹。